曾溢滔院士在澳科大谈“罕见病与精准医学”

article12111727zz澳门科技大学主办的科技大师讲座“罕见病与精准医学”于12月9日下午在线上举办,本讲座邀请到中国工程院院士、著名医学遗传学专家曾溢滔先生主讲,澳科大姜志宏副校长致辞。本场讲座由澳门基金会赞助。

曾溢滔院士

曾院士介绍中国罕见病的特征和概况。他指出,中国罕见病防控形式严峻,多发于出生缺陷而且发生率仍在不断上升。我国重视并推进出生缺陷的防治工作,支持建立中国出生缺陷干预救助基金会,国家卫健委也着重提出将出生缺陷防治作为工作重点。讲座中,曾院士向同学们主要介绍了三种常见的罕见病种:血红蛋白病、单基因遗传病(孟德尔病)、遗传性代谢疾病,让同学们更深入了解到罕见病的特点和治疗现状。

谈及国内罕见病的防治,曾院士展示了卫健委出示的罕见病名录以及“孤儿药”研发的优惠政策措施,并介绍全世界多个国家都逐渐加大对“孤儿药”的扶持,提高患者的用药保障。曾院士提出对我国罕见病诊治的建议:我国需要不断提高罕见病的诊治水平,尽快建立我国的“孤儿药”研发和审批法案,逐步将“孤儿药”纳入医保,还应该争取更多的罕见病纳入新生儿筛选范围,建立全国性的罕见病诊疗中心。

讲座最后,曾院士耐心解答了同学们关于罕见病医疗保障制度建立、罕见病治疗预期和罕见病研究资源等相关问题。曾院士表示对未来罕见病防治状况持乐观态度:我国对罕见病诊治的重视与防治措施将会不断完善,医疗资源会加大投入,罕见病数量将不断减少。

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